パーキンソン病患者の生活の質

本日は、彼女が最近「運動障害臨床実践」誌に発表した「生活の質の定義：パーキンソン病患者の視点」というタイトルの論文についてお話を伺います。本日はご参加いただき、誠にありがとうございます。

コニー・マラス博士： どういたしまして。 呼んでくれてありがとう。

サラ・シェーファー博士: わかりました。この論文で最初に印象に残ったのは、私たちが常に話題にしていることを定義している点です。私たちは実践、臨床現場でそれについて話しています。研究の分野でもそれについて話しています。あなたの研究は、パーキンソン病患者にとって生活の質が何を意味するのかを定義することを目的としており、先ほども述べたように、研究や臨床の分野では既に生活の質の尺度が使用されています。なぜあなたのチームは今この質問をすることが重要だと考えたのですか？

コニー・マラス博士： ええ。つまり、あなたのコメントは、私たちがこの用語を常に使用し、その意味を理解していると思っているにもかかわらず、実際に生活の質を測定するための尺度や、文献におけるこの用語の使用法を詳しく見ていくと、文脈によって範囲が異なる概念を定義するために使用されているという事実を反映しているのです。

そして、私たちが使用する尺度は一般的に生活の質の決定要因に焦点を当てており、物事の本質や根本的な性質そのものに焦点を当てているわけではありません。ですから、まさにその観察[00:02:00]が、生活の質とは何かをより深く理解することに興味を持つきっかけとなったのです。

そして、文献で生活の質の定義を調べてみたところ、少なくとも私自身は、当事者に生活の質についてどう考えているかを尋ねた研究をこれまで見たことがないことに気づきました。こうした点が、今回の研究を行う動機となったのです。

サラ・シェーファー博士: 生活の質を左右する要因が尺度に含まれるとおっしゃいましたが、いくつか例を挙げていただけますか？

コニー・マラス博士： パーキンソン病における生活の質の尺度は、しばしば健康関連生活の質と呼ばれ、運動機能、非運動機能、感情などの領域に分けられます。例えば、歩行能力や震えの程度、重症度などに関する質問が含まれる場合があります。

つまり、これらは生活の質をある程度決定づける要因となり得るものの、生活の質そのものを捉えるものではない例と言えるでしょう。

サラ・シェーファー博士: わかりました。では、どのようにしてこのことを解明しようとしたのですか？研究方法について教えてください。また、なぜあなたのチームがこのデータ収集に定性的なアプローチを選んだのか、ぜひお聞かせください。

コニー・マラス博士： もちろんです。では、まず最後の点から始めましょう。なぜ質的なアプローチなのか？ 実は、生活の質とは何かという問いに、正解も不正解もありません。それは非常に主観的なものです。私たちの目的は概念的な理解でした。そして、そういったアプローチは質的研究に適しているのです。

そして実際、私たちは事前の知識が不足しているところからスタートしました。そのため、私たちは、おそらく後々の定量的研究に役立つであろう、生活経験のある人々の意見を探していました。この大きなプロジェクトの全体的な目標は、生活の質を測定するために設計された尺度の重要な属性を特定することです。[00:04:00] しかし、生活経験のある人々の視点から。

そのため、まずパーキンソン病患者の方々に、生活の質をどのように定義するかを尋ねることから始めました。インタビューの中でこの質問をすると伝え、数日間考える時間を与えました。そして、インタビューの際にその考えを述べてもらいました。

そして、私たちは彼らの回答をすべて記録し、まず彼らが提供してくれた情報のカテゴリーをコード化するという定性的なアプローチで分析を行い、その後、よりテーマ別の分析を行いました。そして、それを一つの枠組みにまとめ、パーキンソン病患者、臨床医、運動障害専門医、および関連医療従事者からなるワーキンググループに配布しました。

そして、それらの個人それぞれが個別にフレームワークについてフィードバックをくれ、私たちはそれを繰り返し取り入れ、さらに改良するために彼らにフィードバックしました。つまり、パーキンソン病患者とそうでない人の両方が関わる反復的なプロセスだったのです。

サラ・シェーファー博士: それはとても興味深い手法ですね。収集したデータを基に、患者だけでなく臨床医のグループにも働きかけて、それをより具体的に活用しようとするというのは。

コニー・マラス博士： はい、そしてできれば、両者に理解できるような言葉で表現したいと思っています。なぜなら、この件には双方に利害関係者がいて、彼らの意見が研究と臨床ケアの両方に役立つと思うからです。

サラ・シェーファー博士: それで、どんな発見がありましたか？また、その発見の中で、あなたにとって意外なことはありましたか？

コニー・マラス博士： はい。それで、私が考えたところによると、3つの情報層があり、それが生活の質の核心、つまり種につながっているのです。論文には図があり、外側のテーマはポジティブな感情を生み出す方法のようなもので、それが実際に生活の質の向上に貢献するポジティブな感情につながっています。

そして、その核心にあるのが生活の質、つまりポジティブな感情から成る精神状態です。つまり、生活の質は目に見えないものであるということが強調されているのだと思います。生活の質は、より具体的な多くの要素に影響されますが、それら自体が生活の質というものではありません。

しかし、私にとって驚きだったことの一つは、文献や私たちが使用する尺度に関する私の知識を考えると、おそらく驚くべきことではなかったのかもしれませんが、参加者のほとんどが、生活の質そのものについてではなく、生活の質の決定要因について語っていたことです。つまり、これはそれ自体で実際に説明するのが難しいものであることを示しています。[00:07:00]

参加者の半数以下しか健康の定義について直接語らなかったのは、彼らが慢性神経変性疾患を抱えているにもかかわらず、重要な点でした。彼らは主に自分の能力や、喜びを感じる活動について話していました。そして3つ目に、中等度から重度とされる進行したパーキンソン病を患っている人々のグループだけが、自立や現状の受容といった考えについて話していたことが、私にとって非常に興味深い点でした。

一方、症状が比較的軽い人たちは、そのような考えを口にすることはなかった。彼らは、スティグマのなさ、尊厳、敬意を求めている唯一のグループであり、物事を行う能力やそれを維持したいということについて多く語っていた。しかし、これらの[00:08:00]相違は、生活の質の概念化の方法や、それらの決定要因が時間の経過とともに変化する可能性があるという事実についても考えさせられた。

私たちの研究は横断研究であり、縦断研究ではないため、その点については今後評価が必要です。しかし、生活の質の決定要因は個人によって異なるだけでなく、私たちの研究に参加した人々は、生活の質とは何かについて、多くの場合、それぞれ全く異なることを私たちに語っていたため、測定方法にも何らかの示唆があると考えています。

しかし、それは病気の経過とともに個人内で変化する可能性もあり、それは当然ながら測定に影響を与える可能性がある。

サラ・シェーファー博士: ええ、回答を読んでいて、もし私がこの定性データを見ているとしたら、すべてのデータを持っているわけではないのですが、どのように分類するかを考えていました。そして、物事の状態について考えていました。健康な人と不健康な人、パーキンソン病患者とそうでない人、あるいはパーキンソン病の前と後などです。

そして、現状によって何ができるか、何ができないか。彼らにとって重要な活動、あなたはどれくらい自立しているか、あなたは自分をどれくらい普通だと考えているか。その「普通さ」は何度か話題に上がりました。そして、現状に対する反応と、何ができるか、何ができないか。あなたはまだ喜びを感じていますか？

あなたは今も充実感を感じていますか？それから、外的な側面、つまり偏見、批判、他人に負担をかけているかどうかといったことがありました。そして、あなたが最初に言ったことからすると、私たちの評価尺度の多くは、そうした要素のうち最初のもの、あるいは最初の2つしか捉えておらず、必ずしも後半の要素を捉えているわけではないように思えます。

でも、全体的に漠然とした印象が残りました。これらすべてをどうやって一つの概念にまとめればいいのでしょうか？そもそも、それを試みるべきなのでしょうか？そもそも、それは可能なのでしょうか？

コニー・マラス博士： 生活の質は一つの概念に集約できると私は考えています。そして、参加者の方々からいただいた情報はすべて、この一つの概念を決定づける要素に関するものでした。参加者の方々は、「生活の質とは、自分が本当に楽しめる趣味ができることだ」とおっしゃっていましたが、そこには、喜びにつながる何かがあり、それが生活の質を決定づけている、という含みがありました。人によっては、「趣味を通して充実感を得る」などと表現するかもしれません。しかし、いずれにしても、それはポジティブな感情という精神状態、つまり生活の質につながるものであり、それが参加者の方々から私たちが得たメッセージでした。

そして、それは最終的な精神状態に統一できると思うのですが、個人によって異なるのはその状態を決定する要因です。[00:11:00]ですから、私たちがその質を測定する上での課題は、人々がどれだけポジティブに感じているかを直接尋ねることによってそれを測定しようとすることだと思います。

あるいは、生活の質という一つの質問にまとめることもできます。しかし、それを臨床研究に適用しようとすると、例えば生活の質を副次的評価指標として用いる臨床試験など、達成しようとしている目標にもよりますが、肯定的な感情の状態を決定づける要因があまりにも多いため、介入に基づいて反応的な指標が得られるかどうかという問題に直面することになります。

それはまずあり得ないことかもしれません。ですから、使用状況に応じて、生活の質の決定要因の中からいくつかを選んで焦点を当てる必要があるでしょう。つまり、最終的な概念は一つであるにもかかわらず、個人によって異なる膨大な数の決定要因が存在するため、そこに課題があるのだと思います。そして、それを考慮に入れた測定方法を見つけなければなりません。

サラ・シェーファー博士: では、あなたの研究は、私たちが研究で使用する尺度にどのような影響を与えるべきだとお考えですか？これは次のステップ、今後の研究に関する質問だとは承知していますが、何か初期的な考えはありますか？

コニー・マラス博士： 確かにその通りです。私たちが何を測定しているのかを明確にする必要があると思います。生活の質そのものを測定しているのではなく、おそらくほとんどの尺度において、生活の質を決定づける要因を測定しているのです。先ほども述べたように、生活の質を決定づける要因は個人によって異なるという性質を考慮に入れなければなりません。

また、私たちの研究プロジェクトの他の部分では、パーキンソン病を患っている人々から、症状や経験の有無、頻度、重症度だけでなく、個人への影響にも焦点を当てることで、どのようにそれを実現できるかについて話を聞きました。

これらは異なる質問であり、異なる回答オプションが必要ですが、組み込むことは可能です。また、参加者の回答で多く見られた生活の質の向上要因は、尺度にはほとんど含まれておらず、組み込む必要があるという意見も聞きました。例えば、尊敬されること、家族や介護者からのサポートを受けることなどです。

サラ・シェーファー博士: あなたの研究は、パーキンソン病患者の臨床ケアにどのような影響を与えるべきだとお考えですか？

コニー・マラス博士： 臨床医として、私たちは身体症状にばかり注目しがちです。通常、私たちの治療は運動機能の問題に対処することに重点が置かれていますよね？薬物療法や非薬物療法で改善できる範囲で。しかし、パーキンソン病患者が喜びを感じられることをできるようにサポートすることは、あまりできていないと思います。そのためには、患者さんとの関係の初期段階で、何が喜びをもたらすのかを知るために時間をかけることが大切で、その後の会話にも役立ちます。患者さんとの関係構築にも大いに役立ち、患者さんにとって本当に大切なことに介入を集中させるのに役立つでしょう。

ですから、患者さんに非常に強い安静時振戦が見られる場合、それを改善するために薬を変更したくなるかもしれませんが、それが患者さんにどのような影響を与えているのか、本当に重要なことなのか、あるいは患者さんにとって最も重要なことではないのかを理解することが非常に重要だと思います。

そして、患者さんが日々の生活に真の喜びを感じるために達成したいと思う活動も、その方に対する治療目標の焦点となる可能性があります。[00:15:00] そういったことが、患者さんとの会話の進め方を変える可能性があると私は考えています。

サラ・シェーファー博士: 100％同意します。私はパーキンソン病の患者さんの初診時に、そういったことをすべて含めて社会歴に記録するようにしています。そうすれば、例えばピクルボールが好きだったとか、その他どんなことでも、後でいつでも参照できるからです。

コニー・マラス博士： 右。

サラ・シェーファー博士: このポッドキャストを聴いているかもしれない患者さんたちに、何か伝えたいメッセージはありますか？

コニー・マラス博士： はい。医療専門家との診察を最大限に活用したいのであれば、生活の質を最も低下させている問題に焦点を当て、医療専門家が重要でないことについて長々と話さないようにすることが大切だと思います。

つまり、最終的に重要なのは患者さんのケアです。医療従事者にすべてを任せてはいけません。患者さんの人生における充実感につながる目標を設定することが役立ちます。そして、その目標を医療従事者と共有し、目標達成をサポートしてもらいましょう。

そうすることで、チームとしての連携が円滑になり、最良の結果が得られると思います。

サラ・シェーファー博士: 皆さん、素晴らしいアドバイスをありがとうございました。ご参加いただき感謝いたします。最後に何か付け加えたいことはありますか？

コニー・マラス博士： いいえ、ただ論文にご関心をお寄せいただき感謝申し上げます。この研究が、患者さんにとって真に意味のある方法で生活の質をより適切に測定し、私たちの研究を改善し、より関連性の高いものにするのに役立つことを心から願っています。

サラ・シェーファー博士: ええ、あなたがこうして、私たちがこの活動をしている目的である人々のことを改めて考えてくれているのが素晴らしいと思います。論文の完成、おめでとうございます。

コニー・マラス博士： 本当にありがとうございます。[00:17:00]