パーキンソン病患者の終末期医療に関する希望

本日はお時間を割いていただき、本当にありがとうございました。大変感謝しております。

マルヤン・メインダース博士： ご招待いただきありがとうございます。このポッドキャストで私の経験を皆さんと共有できることを光栄に思います。

ニコール・ダフさん： 今日は、あなたが共同執筆された「ヨーロッパにおけるパーキンソン病またはパーキンソン症候群患者の終末期における希望の記録」という非常に興味深い記事について議論したいと思います。[00:01:00] これまであまり注目されてこなかった終末期医療や緩和ケア、特にパーキンソン病の分野における研究がここ数年で注目を集めるようになったため、この記事は私たちの目に留まりました。

ですから、この記事自体は、おっしゃる通り、これから多くの段階を経て展開していく研究の出発点となるという点で、非常に興味深いものだと思います。ですから、今後長きにわたって、この記事を基盤とした研究が展開されていく可能性を秘めていると私は考えています。

まず最初にお聞きしたかったのは、この研究に参加した国々がオーストリア、エストニア、ドイツ、ギリシャ、イタリア、スウェーデンだったということです。そして、なぜこれらの国々が研究対象として選ばれたのか、非常に興味がありました。

マルヤン・メインダース博士： 実際、これはHorizo​​n 2020プログラムの資金提供を受けたヨーロッパの研究で、[00:02:00]参加国は主任研究者（PI）によって選ばれました。彼らはMDSのメンバーで、会議で会合を開き、関連する研究の計画を立てています。このようにして研究は進められます。また、ご指摘の国々に加えて、英国も参加しましたが、この記事における英国の役割は小さいものでした。

しかし、彼らがこの大規模なヨーロッパのプロジェクトにも含まれていたことを付け加えておくのは良いだろう。

ニコール・ダフさん： ありがとうございます。偶然の出来事ではありましたが、興味深いことに、データの収集方法や収集場所の確認方法が非常にランダムだったため、ある方法で収集した場合、あるいは電子カルテを使用した場合など、研究データに多くの情報が追加され、研究に深みが増しました。それを確認できたことは、非常に刺激的な経験でした。

それで、たくさんの情報源を使った結果、実際に収集しやすい情報源が1つだけだったということでしょうか？

マルヤン・メインダース博士： 実際、それがこのプロジェクトにおける最大の課題でした。終末期医療に関する診療記録の記載は臨床現場の診療と密接に関わっているため、そこから情報を得ることは理にかなっています。しかし、私たちの研究環境では、常に診療記録にアクセスできるわけではなかったため、それが課題となりました。

また、医療記録は非常に複雑な構造になっているため、こうした希望が記録されている特定の箇所がない場合、関連する希望や嗜好が記録されている箇所を見つけるのも困難です。これが医療記録側の問題点でした。

代替手段として自己申告を利用したところ、特にドイツとオーストリアでは、人々が自宅に保管している事前指示書を作成していたことが分かりました。これらの指示書は自宅に保管されていたため、終末期医療に関する希望を文書化した情報源としても非常に役立ちました。

しかし、医療記録に終末期医療に関する希望が記載されていないと回答したにもかかわらず、実際に医療記録を確認すると何らかの記載があったというケースもありました。そのため、データの妥当性を最大限に高めることは容易ではなく、体系的なアプローチを取る必要がありました。

結局、データ解釈について主任研究者と相談して決定しなければならなかった参加者は、せいぜい1、2人だったと思います。ですから、どちらが優れているとは言えません。また、国や制度の仕組みによっても大きく異なります。例えば、ドイツでは事前指示書を自宅に保管するのが一般的です。

それは実際、私にとっても、オランダ出身の研究者である私にとっても驚きでした。しかし、他のどの国と比べても、社会に非常に統合されています。

ニコール・ダフさん： そして、この記事で述べられているように、ドイツでは公衆衛生の観点から非常に広く認知されているため、自宅に書類があれば、家族や介護者はその書類が自宅にあることを当然知っているはずです。一方、公衆衛生分野であまり認知されていない他の国では、誰もこの情報を保管しておく必要性を知らないため、自宅に書類があるとは考えにくいでしょう。

では、その情報は実際にはどこに保管されているのでしょうか？もし医療記録、つまり電子カルテに記録されていないとしたら、一体どこでその情報を見つけるのでしょうか？また、情報を入手したさまざまな情報源を検討した結果、どれが他よりも正確だったという結論に至りましたか？

マルヤン・メインダース博士： 実際はそうではありません。これがこの研究の本当の目的ではありませんでした。私たちは確かに資料や一部のコンテンツを探していましたが、すべての情報の妥当性を深く掘り下げたわけではありません。実際、それは研究の範囲外でした。これは大規模なランダム化比較試験の一部であったことを念頭に置いてください。PD PAL研究からは今後さらに多くのことが発表される予定です。

また、終末期医療に関する希望を文書化することは、各国の慣行について学ぶための良い出発点にもなりました。なぜなら、ヨーロッパ全体で終末期医療に関しては非常に大きな多様性があるからです。

ニコール・ダフさん： はい、想像できます。電子カルテの中で、患者の事前指示書を見つけた場合、医療従事者の個人的な見解や、その指示書に関する見解が記録されている箇所はありましたか？

マルヤン・メインダース博士： いいえ、私の知る限りでは違います。データ抽出は私自身が行ったわけではありません。それに、これは患者、家族、担当医の関係性に関することなので、私たちの研究ではその意味では関係がなかったため、調査しませんでした。

ニコール・ダフさん： 調査結果によると、参加者の約20%が終末期医療に関する希望を持っていたとのことですが、これは全体的に見て非常に低い割合のようです。各国ごとに、その原因として考えられるいくつかの理由についてお話いただきましたが、具体的にどのような理由が見つかったのか、詳しくご説明いただけますでしょうか？

マルヤン・メインダース博士： ええ、3つのレベルを特定できると思います。まず第一に、それは社会的な問題です。西洋社会では、終末期医療に関する希望や議論は、死と密接に結びついており、死は非常に否定的な意味合いを持っています。

人生の一部であるにもかかわらず、それについて話すことはほとんどタブーです。私たちは誕生を祝いますが、死も人生の一部です。これは社会的な問題であり、人々は終末期医療の希望について話すことさえ気が進まず、ましてやそれを記録することなど考えられませんでした。これが第二のレベル、つまり人々自身です。

パーキンソン病では、病気の経過の中で既に多くの問題に対処しなければなりません。多くの人は人生におけるネガティブなことを避け、ポジティブな面に目を向けようとします。そのため、人生の終末期について考えることは、パーキンソン病のネガティブな側面と結びついています。しかし、家族に難しい決断を迫る負担をかけたくないという理由で、診断後すぐに事前指示書を作成し始めた人も知っています。

しかし一般的に、終末期医療の希望やそれに関する話し合いは、実際には避けられています。これは患者レベルでの話です。一部の国、特にイタリアとオーストリアでは、終末期医療の問題について話し合うことは、医療専門家ではなく家族で行うべきことだと考えられていました。

そのため、医療記録に記載されない理由の一つでもあります。そして3つ目の理由は、医療制度そのものです。緩和ケアは、私たちの医療制度に十分に統合されていません。終末期ケアについて適切な話し合いを行うには、多職種連携によるアプローチが必要です。それは、何度も話し合いを重ねるプロセスなのです。

急ぐ必要はありません。常に熟考する余地はありますが、通常、この部屋、このスペースは臨床相談では利用できません。また、医療システム自体も終末期医療の希望の記録をサポートしていません。そのため、全体として20%という数字が説明できます。私はその数字に驚きませんでした。

ニコール・ダフさん： ええ、その多層的な説明を聞いて、それぞれの階層がどこにあるのか正確に理解できました。とても分かりやすく説明していただき、ありがとうございます。そして、これを改善しようと考えるだけでも、非常に多くのレベルで対象を絞る必要があるということも理解できました。私が特に興味深いと思ったのは、終末期医療に関する指示書で何がカバーされる可能性があるかを検討した3つの異なる領域について説明していただいたことです。

興味深いと思ったのは、回答があった、あるいは情報があった質問のほとんどが、法定代理人がいるかどうかに関するものだったことです。つまり、医療を受ける場所や希望する医療レベルに関する質問には必ずしもすべて答えていなかったにもかかわらず、書類に法定代理人がいることは確信していたというのは、私にとって興味深い点でした。

これもまた、一般の人々の知識不足だと思いますか？

マルヤン・メインダース博士： そうですね、これは良い出発点だと思います。法定代理人を指名することで、少なくとも患者に代わって意思決定できる人が確保できます。そうでなければ、医療専門家が個人の価値観ではなく、彼ら自身の専門的な基準に基づいて意思決定を行うことになってしまうからです。

これは非常に良い出発点だと思いますし、他の種類の決定も文書化できるという社会的な認識不足も問題だと思います。その点については、あなたの指摘はもっともだと思います。少なくとも部分的には、確かに認識不足が原因ですが、そのような決定の複雑さも関係しており、単に法定代理人を指名するのとは比較になりません。

治療について考えると、治療の中止ははるかに複雑である。

ニコール・ダフさん： ええ、先ほども申し上げたように、この研究によって、私たちが収集し、そして実行に移す必要のある膨大な情報が明らかになったと思います。それは患者さんにとって多くの点で有益となるでしょう。それで、あなたがこのPD Pal研究（現在も進行中）における多職種チーム全体についてお話されていたとき、看護師主導の有効性に着目されていることに気づきました。そこで、なぜソーシャルワーカーやセラピストではなく、看護師から始めたのか興味があります。

これは別の研究で、必ずしも記事の一部ではないことは承知していますが、その部分が非常に気になったので、もしよろしければもう少し詳しく説明していただけますか？

マルヤン・メインダース博士： ええ、それはとても良い質問ですね。看護師は、少なくともオランダやヨーロッパの他の国々では、パーキンソン病患者のケア提供において重要な役割を担っています。通常、看護師は病気の経過を通して最初の接点となるため、非常に信頼関係が築かれており、それが会話や繰り返しの会話を始めるための非常に良い出発点となります。

ですから、看護師はこの件で主導的な役割を担うのに適した人物です。しかし、他の医療従事者も間違いなく役割を担うことができ、場合によっては主導的な役割を担うこともできるでしょう。理学療法士と非常に良好な関係を築いている患者であれば、なぜそうしないのでしょうか？ただし、多職種チームの他のメンバーが、こうした話し合いが行われていること、そしてどのような決定がなされているかを認識しておくことが重要です。

そこで課題となるのは、病院ではなく地域社会で働く医療従事者と医療情報を共有する仕組みがないため、こうした情報をどのように共有するかということです。しかし、私も全く同感です。これは必ずしも看護師が行うべきことではありません。それは、その人が特定の医療従事者とどのような関係を築いているかに大きく左右されると思います。

ニコール・ダフさん： おっしゃる通り、多くの人は家族内で済ませるべきだと考えていますが、その関係が深まるにつれて、[00:14:00] その人と連絡を取るべきかもしれません。あなたが言及されたことの中で、今後非常に役立つと思うのは、標準化された事前医療指示書のテンプレートを用意するという考え方です。そうすれば、おっしゃるように、多職種チーム内で、患者さんの考えがどこに向かっているのか、あるいは患者さんに考えてもらうためにどうすればよいのかについて、全員が共通認識を持つことができます。

では、学際的なチーム内では、テンプレートは国ごとに異なるべきだと思いますか？それとも、ヨーロッパ全体で標準化されたものがあっても良いと思いますか？あるいは、チームごとに個別に作成するべきだと思いますか？

マルヤン・メインダース博士： 出発点として標準規格を設けることは可能だと思いますし、MDS はその標準規格を作成する上で主導的な役割を果たすことができると思います。なぜなら、パーキンソン病に特化した標準規格を作成することも、ケアの関連するすべての側面を網羅するために重要だと思うからです。ですから、多職種連携ケアを支援するために使用される電子システムに採用および統合できる標準化されたテンプレートが必要です。

ええ、それは国によって全く異なる形で組織されています。しかし、ドイツでは標準化された事前ケア計画書とフォーマットがあり、それが実際に文書化するのに非常に役立っています。そして、これらの文書は常に更新される文書なのですね。

面談や話し合いを重ねるたびに内容が変わる可能性があります。ですから、今日記録した内容が変更される可能性があり、常に更新される文書であるということを患者さんに伝えることも重要です。

また、人々はこうした指示が医療従事者によって誤って解釈されるのではないかと恐れています。

ですから、私が強調したいもう一つの側面は、患者に対しても、事前指示書の役割と位置づけが何であるかを明確に伝えるべきだということです。

ニコール・ダフさん： それは恐怖からではなく、生活の質と[00:16:00]彼らにコントロールの場所を与えることから来るべきです。

マルヤン・メインダース博士： その通りです。あなたの言葉が好きです。はい。

ニコール・ダフさん： 最後に一つ質問させてください。MoCAスコアが10未満の参加者が7名いたというお話の中で、とても興味深いと思った部分がありました。彼らが研究に参加すべきかどうかという議論があったそうですが、地元の評価担当者が参加すべきだと判断したとのことでした。実際、参加させることは非常に重要で、より進行した病状の人にも結果を一般化できるようになったため、進行したパーキンソン病患者であっても事前指示書を作成できることが分かり、とても安心できるとおっしゃっていましたね。

逆に、ホーエン・ヤール指数が3未満の人に対しても、事前指示書を作成すべきだと思いますか？

マルヤン・メインダース博士： はい。事前指示に関する話し合いは、個人のニーズと現在の段階に合わせて行うべきです。そのため、非常に繊細なコミュニケーション方法が必要であり、私にとってはホーエン・ヤール段階には依存しません。しかし、私たちが避けなければならないのは、最終的に本人がもはや意思決定能力を失い、家族が代わりに意思決定をしなければならない状況になることです。

私たちの研究では、確かに MoCA スコアが低い参加者もいましたが、そのような場合、家族が非常に重要でした。それは参加基準の 1 つでもありました。家族が参加できる必要があります。ですから、実際には、そのような場合、本当に遅すぎると思いますが、私たちは参加を許可し、いくつかのケースでそれがまだ可能であることを実際に示しましたが、実際には、そのような状況は避けるべきです。しかし、これもまた、その人がどのような状態であり、いつそのような会話をする準備ができているかにも依存します。[00:18:00] そして、ほとんどの人にとって早期に始めるのは早すぎますが、ベンジ クルーガーの試験では、ホーエン ヤール ステージ 2 の人も含まれていました。

そのため、彼らの緩和ケア介入は、ホーエン・ヤール分類の低い段階の人々に好評だった。

ニコール・ダフさん： 患者さんがニュースを素直に受け入れられるかどうか、その微妙なバランスが重要なのです。そして、おっしゃる通り、それは個々の患者さんに合わせて調整することができます。他にもお聞きしたいことがたくさんありますが、最後に、今後の展望についてお伺いします。何か計画されていることはありますか？PD Pal試験は既に実施されていますが、他に何か計画されていることはありますか？

マルヤン・メインダース博士： さて、臨床試験に関するすべての分析と論文を最終調整中です。主要な結果、つまり主要な試験は、NPJパーキンソン病に関してほぼ承認されています。また、看護師主導の会話による介入の影響、パーキンソン病患者にとってそのような会話をすることが何を意味するのかを本当に理解したかったので、さらに多くの定性的な研究を行いました。

今後、より多くの定性的な研究が行われる予定です。そして、それは緩和ケア分野の研究にとって非常に価値のあるものだと考えています。

ニコール・ダフさん： それは本当に面白そうですね。楽しみにしています。そして、今回もご一緒していただき、お話を聞かせていただき、本当にありがとうございました。心から感謝しています。